Audiencias - Año 2025 - Manuel Najera

1. Información General

Identificador

AO001AW1845858

Fecha

2025-06-06 10:00:00-04

Forma

Presencial

Lugar

ministerio de salud

Duración

1 horas, 0 minutos

2. Asistentes

Nombre completo Calidad Trabaja para Representa a
María Pérez Gestor de intereses Biomarin Chile SPA Biomarin Chile SPA
Yanina Larocca
Andres Lombar

3. Materias Tratadas

Diseño, implementación y evaluación de políticas, planes y programas efectuados por los sujetos pasivos.

4. Especificación materia tratada

El 6 de marzo tuvimos una reunion con Manuel Najera, Andrea Guerrero y Lorenzo Bascuñan para hablar de la patología Acondroplasia, la realidad en Chile y el único tratamiento disponible para tratar la causa subyacente de los pacientes con Acondroplasia. El 24 de marzo enviamos una propuesta económica y nos pidieron 2 meses para estudiar la propuesta. Hoy, pasado los dos meses, nos gustaría tener una reunion con el Ministerio para escuchar que les pareció la propuesta, si hay dudas o comentarios y seguir buscando formas de trabajo conjunto con el Ministerio de Salud en pro de estos pacientes.