Elaboración, dictación, modificación, denegación o rechazo de actos administrativos, proyectos de ley y leyes y también de las decisiones que tomen los sujetos pasivos.

Venimos en solicitar a usted una audiencia para abordar la reciente decisión ministerial que restringe la cobertura del medicamento Trikafta únicamente a los pacientes con mutación homocigota F508del, dejando fuera a aquellos con otras mutaciones para las cuales dicho medicamento también ha demostrado eficacia.<br /> <br /> El objeto de esta audiencia es conocer, de manera directa y clara, los fundamentos técnicos y políticos que sustentan esta decisión, en particular si responde a una política de incorporación progresiva —paso a paso— de la cobertura para otras mutaciones en el corto, mediano o largo plazo.<br /> <br /> Consideramos esencial poder transmitir esta información a las familias afectadas, muchas de las cuales han quedado fuera de la actual política pública, generando incertidumbre y preocupación respecto del futuro de su acceso a terapias efectivas.<br /> <br /> Agradecemos de antemano su disposición y quedamos atentos a la designación de fecha y hora para la referida audiencia.