Identificador |
AO001AW1726444 |
Fecha |
2025-01-24 10:00:00-03 |
Forma |
Videoconferencia |
Lugar |
Se crea la siguiente sala: Link https://us02web.zoom.us/j/88208582881 Contraseña 068853 Con el Rol de anfitrión podrá aplicar seguridad, grabar, activar sala de espera, cerrar los micrófonos y administrar la reunión. Clave para reclamar rol anfitrión |
Duración |
0 horas, 30 minutos |
| Nombre completo | Calidad | Trabaja para | Representa a |
|---|---|---|---|
| Erica Pérez | Gestor de intereses | Erica Pérez | |
| Jonathan Garcés Venegas | Gestor de intereses | Jonathan Garcés |
Diseño, implementación y evaluación de políticas, planes y programas efectuados por los sujetos pasivos. |
La reunión por Ley de Lobby inicia a las 10:02 am. Jonathan Pool Garcés Venegas, padre de María Jesús, expone su caso y solicitudes. Su hija fue diagnosticada en julio de 2024 con DIPG en el Hospital de Temuco, recibió radioterapia y presenta un pronóstico reservado. Buscan acceder al medicamento ONC201, que no está disponible en Chile, pero sí en Alemania. Intentaron un tratamiento en España, pero no pudieron concretarlo. <br /> <br /> Solicitan: <br /> 1. Apoyo para importar ONC201 a Chile. <br /> 2. Ayuda económica para un año de tratamiento. <br /> 3. Mayor visibilización de la enfermedad y capacitación de profesionales. <br /> <br /> Se le informa que el DIPG está cubierto por el GES con radioterapia garantizada. Para apoyos adicionales, debe consultar con la Subsecretaría de Redes Asistenciales o FONASA. La reunión finaliza a las 10:26 am. |